NOTICIAS

Un nene que padece Fabry arriará la Bandera en la Plaza de Mayo por el día mundial de las EPOF

NOTICIAS

Durante la actividad, que se hará a las 19 en el mástil de la Plaza de Mayo, frente a la Casa Rosada, Jorge, que viajará especialmente desde Resistencia, arriará la bandera junto a los Granaderos custodia del presidente de la Nación, precisaron desde la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fadepof), que organiza la ceremonia.

El acto será transmitido en vivo por video streaming desde la cuenta de Facebook de Casa Rosada https://www.facebook.com/casarosadaargentina/.

«La problemática de las EPOF es federal, ya que está presente en las 24 jurisdicciones del país. Y dada la amplia diversidad entre cada una de las 8.000 enfermedades poco frecuentes existentes, sabemos que ninguna provincia contará con los especialistas que brinden una atención adecuada a su población», señaló Luciana Escati Peñaloza, directora ejecutiva de Fadepof.

Agregó que por ello «es necesario articular estrategias que involucren a todas las autoridades provinciales y nacionales, para establecer protocolos de derivación y atención entre las jurisdicciones que permitan optimizar los recursos especializados existentes y también los presupuestarios».

«Conocer cuántos son los enfermos, qué patologías tienen, con qué recursos se cuenta son las prioridades que deben ser parte de la puesta en marcha del Programa Nacional de EPOF, como así también incentivar una mayor investigación, mejorar la detección precoz y el acceso a los diagnósticos y tratamientos», destacó por su parte Inés Castellano, presidente de Fadepof.

Click para comentar

Escriba su comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

Es un diario digital con noticias médicas y una amplia cobertura de la industria farmacéutica.

Un nuevo medio de comunicación que busca reflejar la última información de un sector en permanente movimiento. Enfermedades, tratamientos y vida sana.

Copyright © 2021 SaludHoy.com.ar. Todos los derechos reservados