Se trata de la droga nusinersen, elaborada por el laboratorio Biogen con el nombre comercial Spinraza.
Una 200 familias reclaman al Gobierno que deje entrar el medicamento al país y que se adicione al Plan Médico Obligatorio (PMO).
En Argentina se estima que hay unos 400 casos potenciales, de los cuales unos 250 están registrados. El costo del tratamiento durante el primer año es de 750.000 dólares.
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