Piden que se reglamente la ley de ostomizados

A diez meses de la sanción de la ley que garantiza la cobertura de los servicios y los elementos que necesitan las personas con ostomía para lograr una buena calidad de vida, los pacientes aún esperan que se reglamente su aplicación. La Asociación Argentina de Ostomizados (AADO) estima que hay unas 50.000 personas, chicos y adultos, con una intervención abdominal permanente o transitoria para poder eliminar los desechos del cuerpo (ostomía).

Tras un fracaso legislativo en 2001 por los cambios políticos del momento, el trabajo silencioso de la entidad que fundó en 1952 el cirujano Alfonso Fraise rindió sus frutos. En diciembre pasado, un proyecto unificado de cuatro diputados del GEN, el Frente para la Victoria y Compromiso Federal se convirtió en la ley 27071. Ahora, el texto espera la reglamentación en el Ministerio de Salud de la Nación.

«Actualmente, sólo un 45% tiene cobertura por PAMI o algunas obras sociales y prepagas, con dificultades. Pero queda el resto: pacientes discapacitados sociales porque no tienen cobertura o los medios para comprar las bolsas que necesitan (para eliminar los desechos). Comprar los elementos básicos para armarlas localmente es más caro que importarlas. Entonces, por las dificultades para conseguirlas, estas personas no pueden trabajar, reinsertarse en la vida social y son discriminadas», explica Fraise. A los 93 años ostenta el doble reconocimiento entre sus pares de maestro de la coloproctología argentina y latinoamericana.

Cuenta que a través del programa Share de la Asociación Internacional de Ostomía, la asociación recibe rezagos de las distintas fábricas de bolsas para ostomías en el exterior y las reparte entre los pacientes que lo necesitan. Hay quienes consultan con versiones caseras con sachets de leche o bolsitas de supermercado.

«La ayuda con el programa es apenas una gotita de agua en el mar. Pero es algo. Ese enfermo que llega en condiciones precarias, mal atendido, no tiene medios para volver a llevar una vida normal en sociedad. Así se pierden técnicos, profesionales, atletas, esposos, familia… -agrega el especialista-. Esta ley aporta la ayuda necesaria por la que tanto trabajamos. Pero hasta que no se reglamente, los pacientes no podrán acceder a los servicios y los elementos que necesitan. Si están bien atendidas, estas personas pueden llevar una vida normal.»

Los costos

Con la reglamentación, los pacientes aspiran a que los prestadores de salud cuenten con una guía de cobertura de la ostomoterapia, que es el cuidado integral para una rehabilitación total, incluidos insumos como las cremas protectoras para la piel donde se colocan las bolsas. La AADO estima que un paciente gasta entre 1500 y 2000 pesos mensuales sólo en el cuidado de la ostomía. Un ostomizado utiliza por lo menos dos bolsas por día.

Una lesión abdominal en un accidente, un cáncer o una malformación congénita son algunas de las causas de las ostomías temporarias o permanentes. La cirugía permite conectar el intestino grueso (colostomía), el intestino delgado (ileostomía) o los uréteres (urostomía) con el exterior a través de una abertura en la pared abdominal por donde se eliminan la materia fecal o la orina, según la afección de cada paciente.

«Tengo 93 años y quisiera poder ver esta ley en plena vigencia en mi país. Trabajé toda la vida y sigo atendiendo pacientes. Esta ley beneficiará a muchos argentinos», finalizó Fraise.

Luis fabrica sus propias bolsas para la colostomía, con la que convive desde hace tres años luego de que lo operaran de un cáncer de recto muy cerca del orificio de salida.

«La bolsa me la tengo que hacer; si la tengo que comprar vale más de 40 pesos y necesito una bolsa especial porque el cirujano que me operó no dejó 2 o 3 cm fuera del abdomen para que la bolsa calce bien y la materia fecal no ataque la piel. Eso me provocó una úlcera de 5 cm al principio que me curaron en AADO», cuenta. Se las arregla con bolsitas que pide en la carnicería, la verdulería o el supermercado. Con cinta de enmascarar de doble faz que compra en la ferretería prepara la versión «artesanal».

Asegura que con la reglamentación, él y el resto de los pacientes podrían acceder a elementos de mejor calidad (asegura que las bolsas nacionales se despegan). Espera, también, que mejore la formación de enfermeras y cirujanos para que otros pacientes no repitan su experiencia. A él nadie le explicó cómo debía cuidar la ostomía ni dónde utilizaba el cinturón o la cintura del pantalón, por ejemplo. «En mi caso llega justo en la mitad de la bolsa. Es muy incómodo. Y esto tengo que soportarlo de por vida», agrega.